Experiencia de un paciente con PTTa

Mina Rajan es canadiense y tiene formación en Nutrición y Tecnologías de la Información, así como experiencia de primera mano con la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa), un trastorno autoinmunitario poco frecuente de la coagulación sanguínea. Actualmente, colabora en el negocio familiar y ayuda a sus padres mayores. A Mina le apasiona la salud y le encanta viajar y hacer senderismo en las Montañas Rocosas de Canadá. A continuación están las respuestas de Mina a algunas preguntas sobre su experiencia con la PTTa. Mina describe sus experiencias, pero cada paciente con PTTa tiene una experiencia diferente.

Mina Rajan et son mari
 

 

1. ¿Cómo se le realizó el diagnóstico?

Si no hubiese pedido una segunda opinión, hoy no estaría aquí. Tenía 32 años y dos niños pequeños, de 6 y 4 años. Todo empezó con un virus del resfriado y me costaba subir las escaleras de casa. Mi médico de cabecera en ese momento me dijo que “no me preocupara, que los niveles bajos de plaquetas volverían a la normalidad en unas semanas”. Yo me quedé contenta con esa respuesta, pero mi marido no. Al día siguiente, su médico de cabecera nos envió a urgencias. Me ingresaron directamente y tuve mucha suerte de que el hematólogo de guardia me diagnosticara rápidamente la PTTa. En ese momento, mis plaquetas estaban por debajo de 10 000 y tenía petequias (pequeños puntos redondos en la piel como consecuencia de una hemorragia) por todo el cuerpo.

2. ¿Qué ocurrió después del diagnóstico?

El médico no estaba seguro de si el tratamiento iba a funcionar. Mi marido y yo lo pasamos muy mal. Teníamos miedo a lo desconocido. ¿Sobreviviría a esta enfermedad? Me insertaron una vía en la yugular del cuello. Me llevaron a la unidad de cuidados intensivos (UCI) para la plasmaféresis y me administraron un corticoesteroide. Esta adversidad fue muy traumática y nuestra vida dio un cambio radical. Estuve ingresada en el hospital durante un mes y me volvieron a ingresar el mismo año por una recaída. Fue muy duro para mi familia y también lo fue no estar con mis hijos. Tardé dos años en volver a una vida normal.

3. ¿Cómo era su vida antes y cómo es después del diagnóstico de PTTa?

Antes de mi diagnóstico y tratamiento de la PTTa, era una persona sana que hacía ejercicio tres veces a la semana y tomaba alimentos saludables. Después, me sentí como si alguien me hubiese metido en una lavadora. Estaba exhausta, extremadamente cansada, y mi memoria y mi visión se habían deteriorado. Desarrollé una retinopatía serosa central (una afección que se asocia a una visión borrosa y distorsionada) y mi apetito aumentó. Gané casi 20 kilos y necesitaba volver a un peso saludable. El aumento de peso no solo causó estrés físico sino también emocional, ya que no me sentía segura debido a mi aspecto físico.

4. ¿Qué necesidades sin cubrir cree que hay todavía para los pacientes con PTT?

Pienso que es fundamental un grupo de apoyo sólido en cada provincia. Puesto que la PTT es una enfermedad rara, crear un grupo de apoyo parece difícil. La serie piloto de compañeros virtuales de apoyo con la que un grupo de pacientes ha comenzado a conectar y apoyar a la comunidad a través de videoconferencias me parece alentadora. Además, me gustaría ver más iniciativas sobre la PTT (clínicas y generales) para dar a la comunidad la esperanza de un mejor tratamiento y quizás algún día un remedio.

5. El 28 de febrero de 2018 es el Día de las Enfermedades Raras. ¿Hay algún consejo que desee dar a otros pacientes con PTTa?

¡Sé positivo y piensa en la tasa de supervivencia! El tiempo de recuperación es muy largo, pero sigue habiendo vida después. Contacta con un grupo de apoyo; no estás solo. Implícate en la Fundación y estarás ayudando a otros pacientes como tú y a la comunidad médica a diagnosticar antes esta enfermedad rara, y quizás a encontrar un día un remedio. Todos los años participo en la Marcha para responder juntos a la PTTa, con el fin de aumentar la concienciación y conseguir fondos en mi comunidad local. Me siento bien al hacer algo que va a ayudar a mejorar las opciones de personas afectadas por PTT.